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21/3

Para muchas personas, el 21 de marzo es un día más. Dos días después del día del padre, o el inicio de la primavera; tal vez el día de rememorar a San Filemón de Roma. Pero para muchos otros, el 21/3 es una fecha muy señalada, porque hoy celebramos el Día Mundial del síndrome de Down. Yo soy una de esas personas. El síndrome de Down, la trisomía 21, viene a ser lo siguiente: cada persona tiene una información genética organizada en 23 pares de cromosomas, muy simpáticos ellos haciendo parejitas. En algunos casos, una persona puede tener un cromosoma extra en el nº 21, y donde debía haber dos hay tres. Y como ese cromosoma contiene información genética diferente, aparecen una serie de características comunes en el síndrome de Down: discapacidad intelectual en grado variable, ciertos rasgos faciales y corporales y mayor propensión a tener algunos problemas de salud. Lo que quiero decir es: el síndrome de Down no es una enfermedad. Es un rasgo genético diferente en un sólo cromosoma y va a condicionar algunas diferencias. Pero en los otros …

La historia de Jan

La historia de Jan comenzó hace cinco años, el día en que nació y sus padres Bernardo y Mónica recibieron la impactante noticia de que su pequeño tenía síndrome de Down. Desde ese momento hasta hoy, de forma ininterrumpida, Bernardo ha ido escribiendo una entrada en su precioso blog, lahistoriadejan.com, cada día. Ahí deja pinceladas de sus temores, satisfacciones, frustraciones; los avances de Jan y las alegrías que su hijo le regala. En definitiva, una historia cotidiana que no es muy diferente a la de un padre y un hijo cualquiera. Aunque es cierto que cuando ese cromosoma extra llega a nuestras vidas sabemos que tocará luchar más por las pequeñas cosas. Y que cambiará de forma sustancial nuestra forma de ver la vida. Bernardo, cineasta de profesión, ha ido grabando a su hijo Jan durante estos cinco años. Desde hace unas semanas, está buscando financiación para lograr que la historia de Jan llegue a convertirse en una película. Para ello ha iniciado una campaña de crowfunding en la que es muy fácil participar; en la actualidad la película está en fase de preproducción …